Pasientautonomi – en rettighet med moralske implikasjoner

Hjelpeplikten etter helsepersonelloven § 7 ved mulig sepsis

Det rettslige spørsmålet i det skisserte eksemplet om pasienten som ble diagnostisert med mulig sepsis, er om helsepersonell har en inngrepsplikt allerede idet diagnosen «mulig sepsis» stilles, siden konsekvensene er store ved å la tilstanden forbli ubehandlet, eller om situasjonen må avventes til helsehjelpen fremstår enda mer akutt for å oppfylle inngrepsvilkåret «påtrengende nødvendig» i helsepersonelloven (hpl.) § 7 første ledd. Vil den rettslig mest korrekte løsningen ved diagnosen «mulig sepsis» være å påtvinge pasienten behandling med henvisning til hpl. § 7, eller å avstå fra å behandle pasienten med henvisning til pasient- og brukerrettighetsloven (pbrl.) § 4-1?

Dersom helsehjelpen er «påtrengende nødvendig», skal legene behandle pasienten også når pasienten er samtykkekompetent og nekter behandlingen, jf. hpl. § 7 første ledd. Bestemmelsen i hpl. § 7 hjemler således tvangsbruk overfor samtykkekompetente pasienter. Bruk av tvang kan være rasjonelt og fremstå som et gode hvor pasienten er i sjokk, for eksempel ved en ulykke, og i affekt roper «nei ikke rør meg» når helsepersonell ankommer ulykkesstedet. Det er langt mer krevende å argumentere for tvangsbruk når pasienten gjentatte ganger rolig informerer helsepersonell om at behandling ikke er ønsket.

Ifølge Befring og Ohnstad skal helsepersonell ved tvil om hvorvidt helsehjelpen er «påtrengende nødvendig», bygge på opplysningene som foreligger, og om nødvendig foreta nye undersøkelser for å få klarhet i om pasientens tilstand er livstruende eller svært alvorlig.⁹ Ved diagnosen «mulig sepsis» vil ytterligere undersøkelser ikke avklare om det virkelig er en sepsis, men tidsforløpet vil det. Ved å vente kan man få bekreftet diagnosen. Men å utsette behandling til diagnosen er sikker, kan medføre at hjelpen blir gitt for sent. Spørsmålet er derfor om det er rettslig grunnlag for å tolke inngrepskriteriet «påtrengende nødvendig» i lys av konsekvensene av diagnosen mulig sepsis dersom den skulle stemme. Samtidig kan man ved en for vid tolking av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen risikere å påtvinge en samtykkekompetent pasient behandling uten grunn dersom tiden viser at det ikke var sepsis men «falsk alarm».

Den samtykkekompetente pasienten vil ikke oppleve seg selv som veldig syk når diagnosen «mulig sepsis» stilles, og selv om det kun er tale om å måtte sette inn en kanyle hvor antibiotika kan tilføres, vil inngrepet kunne oppleves svært intervenerende for en pasient som har mistro til helsevesenet og som er av den oppfatning at behandlingen er helt unødvendig. Tvang vil i et slikt perspektiv også være i strid med det medisinsketiske prinsippet om «ikke skade».¹⁰ Dersom pasienten fysisk og ikke bare verbalt motsetter seg behandlingen, kan det være nødvendig å holde pasienten fast for å få gjennomført behandlingen med antibiotika mot pasientens vilje. Det gjør en eventuell utøvelse av tvang adskillig mer omfattende. Dersom man tolker hpl. § 7 første ledd til å omfatte diagnosen «mulig sepsis», vil man kunne forsterke pasientens mistro til helsevesenet ytterligere. Tvang skal så vidt mulig alltid unngås, og ved tvil om hvorvidt det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon, kan det tilsi at man bør avvente til det med større sikkerhet kan slås fast at helsehjelpen er påtrengende nødvendig.¹¹

Den rettslige utviklingen går også i retning av at man i stadig større utstrekning skal respektere pasientens selvbestemmelsesrett. Pasienters selvbestemmelsesrett ble lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 med virkning fra 2001. Det er avsagt en høyesterettsdom som direkte omhandler en samtykkekompetent pasients rett til å nekte behandling i form av stell og pleie, i Rt. 2010 side 612, «Sårstelldommen», hvor det ble uttalt følgende av førstvoterende med henvisning til pasient- og brukerrettighetsloven: «Retten til selvbestemmelse omfatter også det å treffe avgjørelser for sin egen helse som fra et faglig ståsted er lite rasjonelle eller sågar direkte skadelige.»¹² Innen psykisk helsevern fikk man høsten 2017 manglende samtykkekompetanse som nytt vilkår for å kunne utøve tvang.¹³ Barn og unges selvbestemmelsesrett etter pasient- og brukerrettighetsloven er også styrket i den senere tid.¹⁴ Videre er det foreslått i NOU 2017: 16 at hpl. § 7 tolkes innskrenkende for å styrke alvorlig syke pasienters selvbestemmelsesrett. Det er ikke bare i Norge at rettsutviklingen går i favør av selvbestemmelsesretten. Det danske Folketinget vedtok den 20. mars 2018 enstemmig en utvidelse av pasienters selvbestemmelsesrett. Bakgrunnen for lovforslaget var den danske regjeringens ønske om å styrke muligheten for enhver pasient til å si nei til behandling uavhengig av diagnose og forventet levetid.¹⁵ En utvidende tolking av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen er ikke i harmoni med den pågående rettsutviklingen nasjonalt og internasjonalt hvor man legger stadig mer vekt på pasienters selvbestemmelsesrett. I denne sammenheng kan også Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) nevnes.¹⁶ I artikkel 12 «Likhet for loven» («Equal recognition before the law») følger det av den norske oversettelsen blant annet at «[p]artene bekrefter at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til overalt å anerkjennes som en person i rettslig henseende», og «[p]artene skal erkjenne at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre, på alle livets områder».¹⁷ I denne sammenheng har Committee on the Rights of Persons with Disabilities uttalt i General comment No. 1 (2014) at «[i]ndeed, there has been a general failure to understand that the human rights-based model of disability implies a shift from the substitute decision-making paradigm to one that is based on supported decisionmaking».¹⁸ Vi har således beveget oss fra stedfortredende samtykke til støttet beslutningstaking for mennesker med psykososiale funksjonsnedsettelser. Norge har avgitt en tolkningserklæring til artikkel 12 hvor det fremgår at «Norge erklærer […] dets forståelse av at konvensjonen tillater fratakelse av rettslig handleevne eller bistand til å utøve rettslig handleevne og/eller tvungent vergemål der slike tiltak er nødvendige, som en siste utvei og underlagt kontrollmekanismer».¹⁹ Norges tolkningserklæring knyttet til blant annet artikkel 12 er kritisert.²⁰

Pasienters selvbestemmelsesrett har også et sterkt vern i Grunnloven²¹ § 102 og i Den europeiske menneskerettskonvensjonen²² (EMK) artikkel 8. Retten for en pasient til å nekte behandling, også når dette kan resultere i at vedkommende dør, ble slått fast av Den europeiske menneskerettsdomstolen (EMD) i en dom av 29. april 2002 (Pretty mot Storbritannia).²³ Siden den gang er det fastholdt fra domstolen at den enkeltes fysiske og psykiske integritet er vernet av EMK artikkel 8, slik at inngrep i en pasient er i strid med artikkel 8 nr.1 med mindre det foreligger samtykke.²⁴ I EMDs dom av 10. juni 2010 (Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland) trakk domstolen frem betydningen av å kunne ta en beslutning i samsvar med egen verdioppfatning og eget livssyn uavhengig av hvor lite rasjonelt valget fremstår for andre. Domstolen uttalte følgende: «A competent adult patient is free to decide, for instance, whether or not to undergo surgery or treatment or, by the same token, to have a blood transfusion. However, for this freedom to be meaningful, patients must have the right to make choices that accord with their own views and values, regardless of how irrational, unwise or imprudent such choices may appear to others.»²⁵ Medisinsk behandling av et menneske uten at det foreligger et informert samtykke, må oppfylle vilkårene i EMK artikkel 8 (2) for å kunne gjennomføres. En utvidende tolking av hpl. § 7 til å omfatte samtykkekompetente pasienter som nekter behandling på grunn av en bestemt oppfatning (i vårt tilfelle: tro på at kroppen ordner opp selv), vil således kunne være i strid med EMK artikkel 8 (2) selv om oppfatningen til pasienten fra et objektivt og medisinskfaglig ståsted fremstår som irrasjonell.

Å anvende samtykkebestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven og øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helsepersonelloven ved diagnosen «mulig sepsis» er særlig krevende på grunn av den raske forverringen av pasientens tilstand dersom diagnosen viser seg å stemme. På Helsedirektoratets hjemmeside er det uttalt at «[r]ask og målrettet behandling av sepsis, og spesielt alvorlig sepsis, er avgjørende for lavest mulig dødelighet». Man kan oppstille en tidslinje. Når diagnosen mulig sepsis stilles, fremstår ikke helsehjelpen som påtrengende nødvendig dersom man tolker hpl. § 7 første ledd i lys av pasientens helsetilstand på tidspunktet for diagnosen «mulig sepsis». Dersom diagnosen viser seg å være sepsis, vil pasienten raskt bli verre og helsehjelpen påtrengende nødvendig, og man kan anvende tvang med hjemmel i hpl. § 7, men dersom behandlingen igangsettes for sent, kan pasienten være døende og uten utsikt til helbredelse eller bedring, og da skal pasientens ønske om å nekte livsforlengende behandling respekteres uavhengig av om det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon, jf. pbrl. § 4-9 andre ledd. Tiden fra pasienten er samtykkekompetent og helsehjelp ikke er opplagt påtrengende nødvendig, til helsehjelp er påtrengende nødvendig, og så til pasienten er døende, kan strekke seg over få timer ved denne diagnosen.

Helsedirektoratet har uttrykt at «[h]ver times forsinkelse i oppstart av effektiv behandling er vist å øke mortalitet med ca. 7 %».²⁶ For hver time man respekterer pasientens ønske om ikke- behandling, blir helsehjelpen stadig mer nødvendig og vil bli påtrengende nødvendig. Det vanskelige spørsmålet om når man krysser skjæringspunktet «nødvendig» kontra «påtrengende nødvendig» helsehjelp, fører oss tilbake til spørsmålet om det er rettslig grunnlag for å tolke inngrepskriteriet «påtrengende nødvendig» i lys av konsekvensene av diagnosen sepsis på et tidspunkt hvor diagnosen er «mulig sepsis». Den stadig sterkere vekten i favør av pasientautonomiprinsippet på bekostning av hjelpeplikten tilsier at svaret på spørsmålet er benektende. En utvidende tolking av hjelpeplikten, og derved inngrepsvilkåret «påtrengende nødvendig» til å inntre ved mistanke om sepsis, vil kunne være i strid med EMK artikkel 8 ved å gripe uforholdsmessig inn i pasientens selvbestemmelsesrett. I vårt tilfelle motsatte pasienten seg behandling, på tross av at legene forklarte situasjonen og argumenterte så godt de kunne. Et sterkt autonomiprinsipp må ha få unntak for å ha et reelt innhold, og da er prisen at samfunnet må akseptere at liv som legene kunne ha reddet, går tapt. Pasienten i vårt eksempel var kognitivt velfungerende og hadde ingen form for alvorlig sinnslidelse.

Dersom man holder seg konsekvent til at pasientens ønske må respekteres så fremt vedkommende er samtykkekompetent og utenfor en øyeblikkelig hjelp-situasjon, leder det over i spørsmålet om ønsket som skal respekteres, etter gjeldende rett alltid er det uttrykte ønsket eller om det er rettslig grunnlag for å vurdere hva som er pasientens egentlige ønske i lys av hva pasienten ellers sier, og pasientens situasjon for øvrig.

Diskrepans mellom pasientens uttrykte ønske og pasientens (antatte) egentlige ønske

I artikkelen til Hellebostad, Syse og Førde levde barnet på 16 år sammen med sin familie hvor særlig den ene forelderen hadde tro på alternativ medisin. Dersom man hadde spurt barnet eller foreldrene forut for at det ble sykt, om det ved alvorlig sykdom ville leve fremfor å dø selv om det innebar behandling med tradisjonell skolemedisin, ville trolig svaret ha vært bekreftende. Muligheten for at den unge gutten eller hans foreldre ville ha gått i døden for troen på alternativ medisin, eller for skepsisen mot skolemedisin, antas som liten fra et «utenfra-perspektiv».

I ettertid kan man anta at foreldrene «gikk vill på veien», at de opplevde barnets bedring i tiden etter oppstart av behandling som et tegn på at de ikke lenger hadde behov for videre behandling med skolemedisin, at de igjen kunne følge den alternative behandlingen de opplevde som «rett». Det er god grunn til å anta at både barnets og foreldrenes egentlige ønske var at barnet skulle leve. Det uttrykte ønsket fra barnet med støtte av foreldrene om «ikke behandling» var trolig ikke forenelig med det egentlige ønsket om å få leve.

I eksemplet med pasienten som var diagnostisert med «mulig sepsis», vil manglende behandling kunne resultere i død eller alvorlig skade. Det var tale om et ganske ungt menneske med to små barn og ektefelle. Pasientens oppfatning om at kroppen ville ordne opp selv, tilsier at hun ville leve og være frisk. Man må også kunne anta at det er sannsynlig at hun ikke var villig til å gå i døden for sin tro på kroppens evne til å hele seg selv. Igjen har vi en situasjon hvor det uttrykte ønsket avviker fra det egentlige ønsket.

Det rettslige spørsmålet blir derfor om det er det uttrykte ønsket som er rettslig vernet, eller om det er det man med sannsynlighetsovervekt mener er det egentlige ønsket til pasienten. Er det rom for å legge vekt på at pasienten baserer sitt valg om ikke å samtykke til behandling på et fakta som ikke stemmer objektivt og vitenskapelig vurdert?

I mange situasjoner kan et valg fremstå som fornuftig til vi får mer kunnskap. Vår oppfatning og våre beslutninger endrer seg ved erfaring og overbevisning. Legenes relasjon til pasienten og deres formidlingsevne er avgjørende for å overbevise pasienten om konsekvensene av de ulike handlingsalternativ. Pasienten diagnostisert med sepsis lot seg ikke overbevise om at behandling med antibiotika var det eneste alternativet. Legene valgte å akseptere hennes ønske. Når hun ble dårligere, erfarte hun at kroppen ikke ordnet opp selv, og hun samtykket til behandlingen og ble frisk. Marginene gjorde at pasientens uttrykte ønske ikke fikk fatale konsekvenser siden hun tidsnok endret oppfatning. Dersom pasienten hadde ventet ytterligere (få timer) med å samtykke til den tilbudte behandlingen, ville konsekvensene av pasientens valg trolig vært alvorlig skade eller død. I saken med den unge gutten resulterte det uttrykte ønsket i pasientens død. Eksemplene viser hvor utfordrende valgsituasjonen kan fremstå for mange pasienter. Ideelt sett skal det autonome mennesket avveie handlingsalternativene rasjonelt mot hverandre og så ta en beslutning. Pasientene i de to tilfellene befinner seg langt fra en optimal valgsituasjon. Begge er diagnostisert med en alvorlig sykdom, og for begge vil et valg av «ikke behandling» raskt få alvorlige konsekvenser. Det er svært begrenset rom for å justere kursen i forhold til de valg som blir gjort.

I pasient- og brukerrettighetsloven stilles det som allerede nevnt ikke opp noe krav om en rasjonell begrunnelse eller en kvalifisert årsak som betingelse for pasientens rett til å nekte behandling eller avbryte behandling. Retten til å nekte behandling uten noen rasjonell grunn følger både av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 og av Den europeiske menneskerettskonvensjon (EMK) artikkel 8.²⁷ EMD har som nevnt i tillegg slått fast betydningen av at pasienter kan ta valg i samsvar med eget syn og verdier selv om valget for andre fremstår som lite rasjonelt. I Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland uttrykte EMD følgende: «The freedom to accept or refuse specific medical treatment, or to select an alternative form of treatment, is vital to the principles of self-determination and personal autonomy.»²⁸

Det må derfor legges til grunn at det i utgangspunktet er det uttrykte ønske om at kroppen kan ordne opp selv, eller pasientens valg av alternativ medisin som er rettslig vernet. Pasientens samtidige ønske, eller premiss, om fortsatt liv vil da som hovedregel kun være vernet i den utstrekning det er samsvarende med det uttrykte ønske.

En tolking av pasientautonomiprinsippet til å gjelde det uttrykte ønsket er også rasjonelt da prinsippet ville kunne miste sin betydning om legene skulle avgjøre hva pasienten egentlig ønsket under forutsetningen av at pasientens tok inn over seg alle fakta. Ved en tolking av hva pasienten egentlig vil, er det kort vei tilbake til en paternalistisk tradisjon, og det vil hypotetisk slå svært uheldig ut når den samtykkekompetente pasientens uttrykte ønske er samtykke til aktuell behandling, mens legene mener at det egentlige ønsket mest sannsynlig er ikke behandling. Det etisk paradoksale i de to nevnte eksemplene er at dersom man etterkommer pasientens uttrykte ønske, bidrar man til at vedkommendes dypeste ønske og intensjon om å leve ikke kan realiseres.

En svakhet ved lovregler og ved juridiske og etiske prinsipper er at de på grunn av sin generelle form ikke nødvendigvis er tilstrekkelig sensitive for konteksten. Samtidig er det rom for å innfortolke rimelighetsbetraktninger og godhetsbetraktninger som en del av reelle hensyn når ikke lovtolkingen ellers fremstår som helt klar. Felles for begge eksemplene er at pasientens manglende samtykke er basert på en overbevisning som ikke er samsvarende med det man har av faktakunnskap. I EMDs uttalelse i Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland må man kunne anta at uttalelsen knyttet til friheten til å takke ja eller nei til behandling eller å velge en alternativ form for behandling som hovedregel verner det uttrykte ønske, men at det likevel kan tenkes situasjoner der gode grunner kan tilsi en mer nyansert betraktning.

I begge eksemplene brukte legene mye tid på å forklare pasienten konsekvensen av handlingsvalget. Den informasjonen som ble formidlet, ble trolig forstått av pasientene i de nevnte eksemplene. Likevel svikter det når informasjonen pasienten har fått, skal anvendes på egen situasjon, fordi den justeres av pasientens emosjonelle prosesser som utspiller seg både som et resultat av situasjonen pasienten befinner seg i, og som en konsekvens av tidligere erfaringer (for eksempel feilbehandling) og ervervet kunnskap (for eksempel om alternativ medisin og kroppens naturlige helingsprosesser). Pasienten kan også befinne seg i en krise som følge av diagnosen som er formidlet. Teorien om kognitiv dissonans kan anvendes i situasjoner hvor pasienten blir bedt om å gi et informert samtykke basert på formidlet informasjon, diagnose og prognose.²⁹ Den kunnskapen pasienten får om egen helsetilstand og prognose, strider imot pasientens oppfatning av situasjonen. Pasienten vil trolig prøve å redusere avstanden mellom egen opplevelse av situasjonen og den formidlede informasjonen om situasjonen. Pasienten kan bagatellisere legenes diagnose og prognoser, eller tenke at legene tar feil. Pasienten rasjonaliserer for at eget handlingsvalg og det som blir formidlet, skal samsvare.

Spørsmålet er om det foreligger et juridisk handlingsrom i spenningsfeltet mellom pasientens antatte doble ønske om både å leve og samtidig et fravalg av skolemedisinsk behandling. I Sårstelldommen uttaler Høyesteretts flertall at «[d]et meget vidtrekkende helserettslige utgangspunkt om selvbestemmelse og samtykke har nødvendigvis en rekke begrensninger og unntak».³⁰

Dersom man skal innfortolke en mulighet til å legge til grunn det egentlige ønsket, må en slik tolking kunne forsvares i forhold til EMK artikkel 8. Om man legger til grunn at det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon ved diagnostiseringen av «mulig sepsis», har man et rettslig grunnlag (hpl. § 7) for å behandle pasienten mot dennes vilje. En slik tolking av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i hpl. § 7 er – som vi har konkludert med overfor – så vidt utvidende at den vil kunne være i strid med EMK artikkel 8. En forventet øyeblikkelig hjelp-situasjon i nær fremtid kan imidlertid være et argument i en samlet vurdering av om man har et rettslig grunnlag for å anvende tvang mot en samtykkekompetent pasient. I Sårstelldommen (Rt. 2010 s. 612), hvor pasienten også var samtykkekompetent, var det at utskrivning nokså umiddelbart ville ha ført til en øyeblikkelig hjelp-situasjon hvor samtykke ikke er nødvendig, et av argumentene som begrunnet tvang.³¹ Man må således kunne tenke seg at det i helt spesielle tilfeller er rom for å påtvinge en samtykkekompetent pasient behandling eller pleie uten samtykke når konsekvensene av manglende behandling er store både for pasienten og omgivelsene, og når pasienten uten behandling raskt vil komme i en øyeblikkelig hjelp-situasjon. I andre rettslige sammenhenger anerkjennes en rett til å handle ved forventede (antesiperte) situasjoner, forutsatt at det er overveiende sannsynlig eller «klart» at situasjonen vil inntreffe.³²

Øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen er en konkretisering av samfunnets syn på livet som et ukrenkelig gode. Legene er også etisk forpliktet til å verne menneskets helse.³³ EMK artikkel 2 forplikter statene til å verne om borgernes liv. I en dom av 5. desember 2013 [...] (Arskaya mot Ukraina) uttalte EMD at «[t]he Court reiterates that the first sentence of Article 2 enjoins the State not only to refrain from the ‘international’ taking of lives, but also to take appropriate steps to safeguard the lives of those within its jurisdiction».³⁴ I EMDs avgjørelse i Arskaya mot Ukraina handlet saken om en mann på 42 år som ble brakt med ambulanse til sykehuset og diagnostisert med venstresidig lungebetennelse, tuberkulose på venstre lunge, hemoptyse og pulmonal insuffisiens. De påfølgende dagene etter innleggelse klaget han over svimmelhet og oppførte seg inadekvat. Han ville ikke samtykke til bronkoskopi som ville ha bidratt til en mer sikker diagnose. Pasienten begynte å hallusinere, men ville ikke snakke med en psykiater. Tilstanden hans ble forverret og ble fort svært kritisk, men han nektet å samtykke til blant annet kirurgisk inngrep som legene mente var nødvendig. Ti dager etter innleggelsen ble han diagnostisert med somatogen paranoid lidelse av en psykiater. Pasienten døde 13 dager etter innleggelsen av blodforgiftning og økende respiratorisk og kardiovaskulær insuffisiens. EMDs uttalelse om forpliktelsen til å ta hensiktsmessige skritt for å sikre livet til dem som befinner seg innenfor domstolens jurisdiksjon, kan brukes som et argument for at pasienters selvbestemmelsesrett ikke kan tolkes så absolutt at det ikke gir rom for unntak i særlige situasjoner. Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 og EMK artikkel 8 bør således tolkes i lys av plikten til å verne livet som fremkommer av EMK artikkel 2.

I Arskaya mot Ukraina uttrykker domstolen at hovedutfordringen ved å avgjøre om en pasient kan nekte behandling eller ikke, er relatert til pasientens samtykkekompetanse.³⁵ Domstolen kom til at det ikke var gjort nok for å avklare om pasienten var kompetent til å ta en rasjonell beslutning om medisinsk behandling, og således om legene var bundet av pasientens manglende samtykke. Hvor grundig helsepersonell skal gå til verks for å avklare en pasients samtykkekompetanse, vil bero på den konkrete situasjonen, særlig hvor mye tid legene har til å informere pasienten.

Samtykkekompetanse handler om hvorvidt man har kognitiv og fysisk evne til å utøve autonome valg. I utgangspunktet var ikke samtykkekompetansen til kvinnen med mulig sepsis betvilt. Kvinnen hadde ingen psykiatrisk historikk, og hennes beslutning om å takke nei til behandling bar ikke preg av manglende refleksjon på grunn av omstendighetene eller hennes kognitive evner for øvrig. Hennes tro på at kroppen ville bli frisk uten behandling, skulle tilsi at pasienten ønsket å bli frisk og fortsette å være forelder for sine små barn. Det er altså ikke konsistens mellom hva som er pasientens intensjoner og ønsker, og hennes manglende samtykke til antibiotikabehandling. Spørsmålet som da gjenstår er om kvinnens manglende forståelse av egen situasjon og hennes villfarelse knyttet til de faktiske forhold kan brukes som argument for at samtykkekompetansen er bortfalt. Dette kaster også noe lys over det vanskelige rommet mellom det som for pasienten er en overbevisning, og som for helsepersonellet er en villfarelse. Det er solid vitenskapelig evidens for at tidlig antibiotikabehandling redder liv ved sepsis. Denne evidensen kan ikke likestilles med en forestilling om at kroppen ordner best opp i slik sykdom uten antibiotika. Pasienten er altså overbevist om å kunne nå sitt mål, å bli frisk, på en måte som må kunne beskrives som en vitenskapelig villfarelse. For den unge gutten reiser Hellebostad, Syse og Førde spørsmålet om han egentlig var samtykkekompetent i lys av alvorlig sykdom og emosjonell avhengighet av og påvirkning fra sin mor og derved av ytre press.

I Sårstelldommen åpner flertallet i Høyesterett for muligheten til bortfall av samtykkekompetanse ut fra de valg pasienten tar i mer ekstreme tilfeller. Saken handler om en samtykkekompetent pasient som nektet å vaske seg, nektet skift av sengeklær, og som hadde infiserte sår som han ikke ville stelle. Han hadde også en tarmlidelse som gjorde at avføringen kom i kontakt med sårene ved manglende vask. En del av handlingene som ble utført overfor mannen, var inngripende. Blant annet ble hår, skjegg og underlivet vasket mot hans vilje. Pasienten påberopte seg retten til selvbestemmelse, at helsehjelp ikke kan gis uten samtykke. Førstvoterende, som representant for et flertall på tre dommere, uttalte følgende om sammenhengen mellom samtykkekompetanse og de valg pasienten tar: «Ut fra de valg pasienten tar, vil det dessuten – i mer ekstreme tilfeller – kunne oppstå spørsmål om bortfall av selve samtykkekompetansen, jf. pasientrettighetsloven § 4-3 og § 4-7.»³⁶ Høyesterett forfulgte ikke spørsmålet da pasientens samtykkekompetanse ikke var et tvilsspørsmål i saken. I vår sak var det også enighet om at pasienten var samtykkekompetent. Det interessante med Høyesteretts obiter dictum er at det åpnes for å kunne stille spørsmål ved pasientens samtykkekompetanse når pasienten tar ekstreme valg. Man må tenke seg at dette er en meget snever mulighet, og at grensen er vanskelig å trekke. Utgangspunktet for vurderingen bør være fra pasientens ståsted for å forebygge for store inngrep i autonomiprinsippet. Pasientens valg i saken om kvinnen med sepsis er neppe så ekstremt at det rokker ved vurderingen av om hun var samtykkekompetent.

Dersom kvinnen manglet samtykkekompetanse og var utenfor en øyeblikkelig hjelp-situasjon, ville det rettslige grunnlaget for å behandle henne måtte følge av pbrl. § 4-6 andre ledd første punktum: «Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det antas å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp.»

Behandlingen for kvinnen var objektivt sett i pasientens interesse, men det er ikke tilstrekkelig da bestemmelsen gir uttrykk for en dobbel standard; det må i tillegg være sannsynlig at hun ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Ved bekreftende svar på den siste vurderingen ville man hatt et rettslig grunnlag for å behandle kvinne med hjemmel i pbrl. § 4-6 annet ledd. I motsatt fall, at man måtte legge til grunn at kvinnen mest sannsynlig ikke ville ha samtykket til behandlingen, ville man fortsatt ha manglet et rettslig grunnlag for å behandle henne.

Samlet må det kunne konkluderes med at selv om man tolker pasientens selvbestemmelsesrett i lys EMK artikkel 2 og Sårstelldommen, er det en snever hjemmel for å påtvinge samtykkekompetente pasienter behandling mot deres uttalte vilje. Behandling med hjemmel i hpl. § 7 kan heller ikke videreføres etter at øyeblikkelig hjelp-situasjonen er over.

Med utgangspunkt i at pasientene i de skisserte eksemplene hadde fått så god og tilpasset informasjon at de faktisk forsto hva det ble tatt stilling til, kan man heller ikke utelukke at de var villig til å risikere livet sitt i troen på at kroppen ville ordne opp selv, eller for guttens del at alternativ medisin ville ha ønsket effekt. Det reiser et spørsmål om hvordan man skal forholde seg til denne form for alvorlig overbevisning – en overbevisning som for andre fortoner seg som fullstendig irrasjonell og basert på et «faktisk grunnlag» som ikke eksisterer. Den europeiske menneskerettsdomstolen har vært tydelig på, i Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland, at pasientens egne synspunkter og verdier skal respekteres uansett hvor irrasjonelle og ukloke de er, for at autonomiprinsippet skal være meningsfullt.³⁷ Med dette utgangspunktet synes en analogisk anvendelse av pbrl. § 4-9 første ledd som gir en snever unntaksmulighet for pasienter til å nekte øyeblikkelig hjelp på grunn av alvorlig overbevisning, som utelukket.

Individuell og relasjonell forståelse av autonomiprinsippet

I begge de to skisserte eksemplene vil pasientens død få konsekvenser for andre som står dem nær. Det fører oss over i neste hovedspørsmål: om pasientens rett til å nekte behandling må balanseres mot hensynet til andre som er sterkt berørt. Man kan legge til grunn ulike forståelser av autonomiprinsippet. Man kan betrakte autonomi som en rettighet som det enkelte menneske nærmest suverent råder over nær sagt uten hensyn til kontekst, eller man kan betrakte det som en rettighet som må fortolkes i forhold til det kontekstuelle og relasjonelle nettverket et menneske befinner seg i. Kritikken mot den individorienterte forståelsen handler i første rekke om at den mangler tilstrekkelig spesifisitet til å fange opp det som står på spill i den enkelte kontekst.³⁸ Fra feministisk hold har man derfor foreslått en forståelse som i langt større grad tar hensyn til ulike kontekstuelle og relasjonelle faktorer som påvirker det vi oppfatter som autonome valg.³⁹ En slik forståelse åpner rom for en dypere og mer kontekstuelt informert vurdering av en pasients ønsker. Eksempelvis vil man i det foreliggende tilfellet kunne argumentere for at pasienten, som både er mor til små barn og er ektefelle, uttrykker et tydelig og sterkt ønske om å leve. Samtidig er det altså faktorer i konteksten hennes man ikke får tak i, men som gjør at hun ikke vil ha antibiotika. Denne motsetningen blir lettere å løse gjennom en kontekstuell og relasjonell lesning av autonomiutøvelsen. Man er eksempelvis i dette tilfellet i større grad i stand til å differensiere mellom på den ene siden pasientens dype ønske om å fortsette å være mor for sine barn, og på den andre siden den medisinske villfarelsen hun uttrykker muntlig i denne livstruende situasjonen. Konsekvensetisk introduserer en slik relasjonell lesning også hensynet til andre berørte parter som er sterkt avhengig av pasientens autonomiutøvelse. Man må anta at helsepersonellets nærlesning av hva som de facto er mors dype ønske i den spesifikke konteksten, er av avgjørende betydning for barnas fremtid.

I Sårstelldommen tar Høyesterett opp den konteksten som autonomiprinsippet utøves i. Flertallet i Høyesterett uttalte følgende: «Retten til selvbestemmelse omfatter også det å treffe avgjørelser for sin egen helse som fra et faglig ståsted er lite rasjonelle eller sågar direkte skadelige. Men jeg finner samtidig grunn til å understreke at hensynet til pasientens autonomi nødvendigvis må veie mindre der klart uheldige valg også får betydelige negative følger for andre, eller kommer i konflikt med andres rettigheter.»⁴⁰ Mindretallet tok også opp konsekvensene for omgivelsene av sykehjemspasientens utøvelse av selvbestemmelsesretten, og uttalte: «Sykehjemmet har åpenbart behov for å kunne tvinge A til alminnelig hygiene, særlig ut fra hensynet til de ansatte. As beveggrunner for å nekte å motta helsehjelp kan ikke – i alle fall ikke fullt ut – oppveie de ulempene de ansatte påføres.»⁴¹ Det er interessant at Høyesterett åpner for å vekte pasientens selvbestemmelsesrett mot andre hensyn dersom belastningen berørte parter opplever, blir tilstrekkelig stor. Hvor denne grensen går, blir vanskelig å trekke. Samlet kan man si at norsk rett bygger på en individuell forståelse av autonomi, men at Høyesterett har åpnet for at andre hensyn unntaksvis kan få forrang. Man må anta at det dreier seg om en snever mulighet i de mer ekstreme tilfellene. I eksemplet med kvinnen som var diagnostisert med mulig sepsis, vil svaret bero på om belastningen barna hennes påføres på grunn av hennes valg av ikke-behandling, har så betydelige negative følger at kvinnens selvbestemmelsesrett bør settes til side. Hensynet til barnets beste for de involverte barna, barnas rett til familieliv og kvinnens selvbestemmelsesrett vil være sentrale menneskerettigheter og verdier i konflikt med hverandre i avveiningen av om det skal gjøres unntak fra autonomiprinsippet.

Sykehjemspasientens beslutning var en belastning for andre beboere og personalet, på samme måte som kvinnen med symptomer på sepsis sitt nei til behandling er en belastning og vil kunne ha fatale konsekvenser for både hennes barn og ektefelle. I Sårstelldommen løste flertallet i Høyesterett problemstillingen ved å vise til at pasienten måtte innordne seg de rutiner som fulgte med det å bo på et sykehjem, at disse ikke fremsto som urimelig byrdefulle, og at utskrivning nokså umiddelbart ville ha ført til en øyeblikkelig hjelp-situasjon hvor samtykke ikke er nødvendig.⁴²

Sårstelldommen har imidlertid begrenset rettskildemessig vekt da det var skarp dissens i Høyesterett, og hvor mindretallet på to dommere mente at man ikke hadde et rettslig grunnlag for å tvinge pasienten.⁴³ Østenstad har poengtert at det er flere forhold som peker i retning av at dommen bør regnes for å ha lav prejudikatsverdi utover at det er en dissensdom, og fremhever blant annet at det ikke er formulert noen fullstendig rettssetning, men at flertallet baserer seg på ulike grunnlag sett i sammenheng.⁴⁴ Ifølge Graver viser dommen at retten ikke hindrer «at en person settes utenfor rettsbeskyttelsen, bare samfunnets toleranse blir tilstrekkelig utfordret».⁴⁵ Kjellevold og Aasen har kritisert Høyesteretts flertall for nærmest å konstruere «et rettslig grunnlag for å kunne påtvinge den aktuelle pleien» under henvisning til Høyesteretts uttalelser om hensynet til helsepersonellets arbeidsmiljø.⁴⁶ Kjellevold og Aasen tar også opp Høyesteretts bruk av vilkårslæren og uttrykker at denne læren etter deres oppfatning ikke rommer «en adgang til å tvangsgjennomføre lovlige vilkår», og de poengterer at man er innenfor det klassiske legalitetsprinsippets område når det er tale om helsehjelp som påtvinges, og at det stiller krav til et særlig tydelig rettsgrunnlag.⁴⁷ Bahus har poengtert i sitt doktorgradsarbeid at Høyesterett synes å innfortolke en forholdsmessighetsvurdering i pasientens rett til å utøve sin selvbestemmelsesrett, når hensynet til andre spiller inn, og at Høyesterett antas å ha lagt stor vekt på alminnelige formålsbetraktninger i avveiningen av involverte hensyn.⁴⁸

Muligheten til å tilsidesette en samtykkekompetent pasients nei til medisinsk behandling må oppsummert antas å være meget snever. I eksemplet med kvinnen må legene respektere hennes ønske frem til helsehjelpen fremstår som påtrengende nødvendig. Dersom diagnosen er sepsis, er det kun tale om timer. Legene vil derfor frem til helsehjelpen er påtrengende nødvendig, være overlatt til å prøve å få pasienten til å forstå at det valget hun tar er basert på feil premisser og vil kunne resultere i at hun blir alvorlig skadet eller dør fra sine barn. Den samme løsningen ble valgt for ungdommen, hvor legene var begrenset til å prøve å overtale gutten og hans foreldre til å motta behandlingen. Loven gir derved anvisning på en løsning som kan være vanskelig å akseptere fra et medisinsk-faglig ståsted.

Hellebostad og Førde er kritiske til at regelverket overlater den endelige avgjørelsen om behandling til emosjonelt sårbare ungdommer som i realiteten er avhengig av foreldrenes vurderinger og oppfatninger, og mener at en 18-årsgrense lik den som gjelder for barn av Jehovas vitner, vil være riktigere.⁴⁹ De påpeker at en 16-årsgrense i praksis gir foreldrene «indirekte mye makt», og spør om autonomiprinsippet utelukkende hviler på kognitive evner og ikke på emosjonelle egenskaper. Syse mener at hensynet til den unges autonomi tilsier at en 16 år gammel ungdom i utgangspunktet må ha beslutningsmyndighet i helserettslige spørsmål, «så lenge det er tale om en kognitivt velfungerende ungdom uten alvorlig sinnslidelse».

For barn under 18 år skal barnets beste være et grunnleggende hensyn slik det følger av barnekonvensjonen⁵⁰ artikkel 3 nr. 1 jf. art. 1. Ungdommen i eksemplet er underlagt foreldreansvaret da han kun er 16 år. Foreldreansvaret skal utøves ut fra barnets interesser og behov, til barnets beste, jf. barnelova⁵¹ § 30 første ledd siste punktum. Man kan tenke seg at foreldrene ikke ivaretok sitt foreldreansvar, og at barnevernet, som var involvert, løste spørsmålet på et utilstrekkelig grunnlag når de henviste til at gutten var 16 år og bestemte selv. Den mest aktuelle bestemmelsen å anvende, barnevernloven § 4-10 om å begrense foreldrenes rett til å bestemme for barnet i medisinske behandlingsspørsmål, lar seg ikke benytte da denne begrenser foreldrenes rett til å bestemme, ikke barnets.⁵²

Vi synes det er grunn til å stille spørsmål om formuleringen i pasient- og brukerrettighetsloven tar tilstrekkelig hensyn til at ethvert menneske inngår i sammenhenger og relasjoner som neppe kan sies å være irrelevante i forhold til hva et menneske velger for seg selv. Rettslig sett er det som hovedregel opp til pasienten om hensynet til andre berørte skal telle med i egen beslutning. En relasjonell forståelse av begrepet «autonomi» har imidlertid en langt større grad av kontekstsensitivitet, og vil blant annet forsøke å vekte individets rett til selvbestemmelse mot hva som står på spill i konteksten. Det er eksempelvis en etisk relevant forskjell på et menneske uten nære relasjoner som er i ferd med å ta en skjebnesvanger beslutning, og en person med for eksempel omsorgsansvar for små barn. Det er også en etisk relevant forskjell på en godt voksen pasient som har et reflektert fravalg av behandling, og en sårbar ungdom med manglende livserfaring og som er hjemmeboende og sterkt preget av sine foreldres syn på livet. Pasientens autonomi utøves ikke i et tomt rom. Etter vår mening er det relevant for hvordan vi etisk sett skal vektlegge prinsippet om selvbestemmelse. Samtidig vil en relasjonell forståelse av autonomiprinsippet gjøre det svakere og mer sårbart for den maktubalansen som kan være mellom den syke pasienten og den kyndige legen.