1. Innledning

Seksualitet er et grunnleggende behov. Alle mennesker har en seksuell helse, uavhengig av alder, sykdom eller bosituasjon. Dette gjelder også personer med demens som bor i sykehjem. Sykehjemsbeboere har rett til å bli respektert for sin seksuelle helse. Men i tette bosituasjoner, som på et sykehjem, kan det oppstå intime og seksuelle relasjoner som byr på utfordringer. Det kan være to beboere som forelsker seg i hverandre, hvor den ene eller begge har en partner som ikke bor på sykehjemmet. Det kan også være handlinger som seksuell berøring av ansatte eller andre beboere, eller onani i sykehjemmets fellesarealer. I slike situasjoner må de ansatte ta stilling til en rekke spørsmål:

  • Når skal eller kan vi gripe inn?

  • Forstår personen(e) med demens hva som skjer, og er det en frivillig handling?

  • Hvordan og hvem skal avgjøre om de involverte forstår sine handlinger?

  • Kan eller skal hjemmeboende ektefelle eller andre nærmeste pårørende involveres og rådføres i situasjonen?

Situasjoner som disse skal i prinsippet løses gjennom helselovgivningens generelle bestemmelser. Mye tyder imidlertid på at kompleksiteten ved dagens regelverk og manglende kompenserende retningslinjer ikke i tilstrekkelig grad bidrar til forutsigbarhet og lik lovanvendelse overfor en sårbar gruppe. I tillegg er det viktige faglige tilnærminger og avveininger som må foretas, men som få dessverre har tilstrekkelig kunnskap om. Helselovgivningen setter rammen for utøvelse av helsehjelp, både hva helsepersonell plikter å gjøre, og hva pasienter og brukere har krav på av hjelp. Gjennom denne artikkelen ønsker vi å belyse at denne rammen ikke nødvendigvis favner alle situasjoner – og dette kan skape utfordringer i praksis. Vanskelig tilgjengelig regelverk i kombinasjon med spesifikk og viktig fagkunnskap er heller ikke kompensert gjennom nasjonale veiledere, opplæring eller lokale rutiner. Dette medfører et rettssikkerhetsproblem for pasientgruppen, og øker risikoen for at grunnleggende rettigheter krenkes, eller at det tas ulovlige beslutninger uten rettslig forankring. Få synes å bry seg eller forstå betydningen av retten til seksuell helse, og det aksepteres at ansatte finner løsninger de selv mener er best, ofte basert på helse- og omsorgspersonellets egne moralske holdninger og tankesett om hva som er riktig og galt. Alternativt overlates det til pårørende å bestemme hva som er akseptabelt eller ikke, noe som ikke er i tråd med helselovgivningen. Dette kan føre til at like situasjoner som handler om seksuell atferd, i praksis håndteres ulikt, eller at løsningene som velges, er i strid med de lovfestede rettighetene til personen med demens, andre beboere på sykehjemmet eller nærmeste pårørende. Personer med demens er ofte ikke i stand til å protestere, eller de våger ikke, noe som øker risikoen for at de ikke får forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Det er også en risiko for at slike avvik ikke blir avdekket eller korrigert.

Vi skal ikke gå inn i årsaker til eller forklaringer på hvorfor situasjonen er slik den er, men vi vil synliggjøre hvor komplisert dette er i lys av dagens helselovgivning. Ønsket er at nasjonale helsemyndigheter og politikere ser behovet for nærmere regulering og presisering av et vanskelig tema med stor betydning.

Aksel & Gunda

Aksel har Alzheimers demens og har flyttet inn på en sykehjemsavdeling som er tilrettelagt for personer med demens. Han har store problemer med å finne seg til rette. Han vandrer ofte rastløs frem og tilbake i korridoren, og innimellom gråter han. Gunda, en av de kvinnelige beboerne, blir oppmerksom på Aksel. I likhet med Aksel har Gunda Alzheimers demens. Snart holder Aksel og Gunda sammen. Når Aksel står opp om morgenen, er Gunda der. Hun og Aksel sitter sammen ved måltidene, og de sitter ofte sammen på stua – tett inntil hverandre. De holder hender, stryker på hverandre og innimellom klemmer og kysser de. Aksel er ikke urolig og engstelig lenger. Han ser derimot ut til å trives og ha det bra. En sen kveld oppdager nattevakten at Gunda har lagt seg i sengen til Aksel. De ligger tett inntil hverandre og sover tungt. Det oppstår en diskusjon mellom de to nattevaktene som er på jobb; den ene ønsker å vekke Gunda og hjelpe henne tilbake til egen seng, mens den andre synes de skal få ligge i fred – de er jo voksne mennesker.

Den tette kontakten mellom Aksel og Gunda er vanskelig å akseptere for Aksels ektefelle. Hun blir lei seg og såret. Døtrene hans er også svært opprørt over situasjonen på sykehjemmet, og de skjeller ut personalet: «Dette er ikke slik vår far er! Han ville aldri være utro mot mamma! Det er deres jobb å passe på pappa når han bor her og ikke kan ta vare på seg selv. Manglende omsorg og ivaretakelse er uforsvarlig. Det er åpenbart at Gunda utnytter situasjonen, og hun må flyttes til en annen avdeling umiddelbart!»

2. Hva er demens?

Ferske forekomsttall viser at det er over 100 000 personer med demens i Norge. Dette tallet er langt høyere enn forventet, og det antas at tallet nesten vil fordobles i årene frem mot 2040. Risikoen for å få demens øker med alderen, og høyest forekomst finner vi blant de aller eldste, men det antas også at rundt 2 000 personer under 65 år har demens.

Demens er ikke bare en én sykdom, det er samlebetegnelse på en rekke kroniske hjernesykdommer og -skader. Den vanligste formen for demens er Alzheimers demens som rammer rundt 60 prosent. 15–20 prosent har vaskulær demens, og demens med Lewylegemer ser man hos om lag 10–15 prosent.

Et kjennetegn ved de ulike demenssykdommene er at de påvirker personens atferd og svekker personens funksjonsevne. Mest uttalt er svikt i kognitiv funksjon, og vanlige kognitive symptomer ved demens er

  • redusert oppmerksomhet

  • redusert innlæring og hukommelse

  • redusert tids- og stedsorienteringsevne

  • redusert orientering om egen person

  • redusert språkevne

  • redusert tolkning av sanseinntrykk

  • reduserte eksekutive funksjoner

  • handlingssvikt

  • redusert tenke- og problemløsningsevne

Det er store variasjoner i hvordan demenssykdommer arter seg, særlig i begynnelsen. Men når sykdommen utvikler seg, vil de første symptomene bli mer uttalt og nye symptomer komme til. Etter hvert vil personen bli svært pleietrengende.

3. Hva er seksualitet?

Når vi snakker om seksualitet, tenker mange kanskje først og fremst på samleie, men seksualitet er mye mer. Som handling er sex noe man kan gjøre med andre, men også med seg selv. Seksualitet omhandler kjærlighet, intimitet, nærhet og fantasi. Det innebærer også opplevelsen av kjønn og seksuell identitet.

Seksualitet er et grunnleggende behov. Den kan være en ressurs som fremmer helse og velvære og bidrar til livskvalitet og psykososial trivsel. Den kan virke positivt inn på både fysiske og psykiske funksjoner, for eksempel ved at søvnen blir bedre og en føler seg roligere. For en person med demens kan det også handle om at fysisk kontakt fremmer kommunikasjon og gir trygghet.

Mange beskriver seksualiteten i eldre år som viktig., Det er kanskje ikke samleie det først og fremst handler om, men behovet for å være nær en annen person. Det kan være å få holde hender, ligge tett inntil hverandre og føle seg elsket. Det kan også være behovet for å kjenne varmen fra en annens hud. Seksualiteten kan også være en måte å uttrykke seg på, spesielt når evnen til å kommunisere på andre måter svekkes.

Til tross for mer fokus på seksuell helse og seksualitet som ressurs i kjølvannet av Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017–2022) er eldres seksuelle helse fortsatt lite tematisert. Dette synliggjøres blant annet i strategiens tilskuddsordning. Denne har finansiert mange prosjekter som sikrer mennesker i ulike livssituasjoner kunnskap om seksuell helse og økt kompetanse om seksuell helse i helse- og omsorgstjenestene, men mangelen på tilskuddsprosjekter som tematiserer eldre eller personer med demens direkte, kan tyde på at dette fortsatt er ansett som et særtema.

4. Samtykke og samtykkekompetanse

Utgangspunktet for å kunne gi helsehjelp er samtykke. Dette betyr at pasienten eller de som har gyldig representasjonsrett, har rett til å si ja eller nei til tilbudet om helsehjelp. For å kunne si ja eller nei til helsehjelp må pasienten først ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Videre må pasienten forstå hva denne informasjonen innebærer. Derfor snakker vi ofte om et informert samtykke. Et informert samtykke kan gis uttrykkelig eller stilltiende. I et stilltiende samtykke vil pasienten vise ved sin handlemåte at han eller hun samtykker til helsehjelpen. For å sikre et informert samtykke må informasjonen om helsehjelpen tilpasses den enkeltes forutsetninger – herunder alder, modenhet, erfaringer, kognitive funksjonsevne og kultur- og språkbakgrunn. Ved demenssykdom kan det være behov for å bruke flere virkemidler for å gjøre informasjonen forståelig.

Samtykkekompetanse handler om vår evne til å ta avgjørelser i spørsmål som angår oss selv og vårt eget liv, og forstå konsekvensene av slike avgjørelser. Ulike medisinske tilstander, for eksempel kognitiv svikt og demens, kan påvirke evnen til å ta beslutninger og forstå konsekvensene av egne valg. Det kan føre til at samtykkekompetansen i et konkret spørsmål bortfaller helt eller delvis. Dette betyr at en person kan ha samtykkekompetanse på ett område, men ikke et annet – i én situasjon, men ikke i en annen. Vi sier gjerne at et samtykke er situasjonsbetinget. En person som selv kan bestemme i praktiske spørsmål (som hvilke klær de vil ha på, hva de ønsker å spise, aktiviteter de ønsker å delta på, om de ønsker besøk av familie og venner og så videre), har rett til å ta akkurat disse avgjørelsene, selv om vedkommende ikke har samtykkekompetanse i spørsmål som gjelder bosituasjonen. Ved demens skal man også være oppmerksom på at samtykkekompetansen kan variere med dagsform og tid på dagen. Dette gjelder kanskje spesielt personer som har demens med Lewylegemer – en demenstype med høy forekomst av avleiringer i hjernecellene. Ved denne demenstypen forekommer endringer i bevissthetsnivå. Personens kognitive status kan svinge mye – typiske tegn er at personen er uoppmerksom, desorientert og lite kontaktbar. Endringene kan vare i timer eller dager og kan påvirke personens samtykkekompetanse.

Dersom det skal konkluderes med at en person ikke har samtykkekompetanse i et spørsmål eller på et bestemt område, må vedkommende åpenbart ikke være i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Det vil si at han eller hun ikke forstår begrunnelsen bak spørsmålet som stilles, nyansene i dette, eller implikasjonene av de beslutningene som tas, eller svarene som gis. Dersom det er tvil om hvorvidt en person åpenbart ikke er i stand til å forstå hva et samtykke innebærer, må det legges til grunn at vedkommende er samtykkekompetent til det eventuelt foreligger andre opplysninger eller nye vurderinger som bekrefter det motsatte.

Det er den som er medisinsk faglig ansvarlig på sykehjemmet, som må vurdere og avgjøre om beboeren har samtykkekompetanse på ulike områder. Denne overordnende vurderingen kan ikke overlates til den enkelte ansatte i pleiepersonalet, selv om denne må håndtere de daglige utfordringene som eventuelt oppstår. Ved vurderingen av spørsmålet om samtykkekompetanse, vil imidlertid ansatte som jobber tett med beboeren ha gjort observasjoner som er en del av det faktiske grunnlaget avgjørelsen bygger på.

Rundskrivet til pasient- og brukerrettighetsloven trekker frem fire områder som det er særlig viktig å legge vekt på i vurderingen av samtykkekompetanse i helserettslige spørsmål. Elementene i disse kan i større eller mindre grad også brukes ved en generell vurdering av samtykkekompetanse:

  • evnen til å forstå informasjon som er relevant for beslutning,

  • evnen til å anerkjenne informasjonen i sin egen situasjon, spesielt knyttet til egen lidelse og mulige konsekvenser av de ulike valgene,

  • evnen til å resonnere med relevant informasjon i en avveining av de ulike alternativene, og

  • evnen til å uttrykke et valg.

Vår erfaring er at det både blant innbyggere og enkelte tjenesteytere er en oppfatning om at personer som ikke har samtykkekompetanse, skal vurderes og behandles som om de er fratatt den rettslige handleevnen på alle områder. Vi vil derfor påpeke at det er svært få som fratas den rettslige handleevnen, og dette skal i så fall besluttes av domstolen, ikke av ansatte ved sykehjemmene eller statsforvalteren.

5. Faglig utgangspunkt

Funksjons- og atferdsendringer er sentrale i alle demenssykdommer, og slike endringer kan resultere i et endret seksuelt atferdsmønster hos personen med demens. I de fleste tilfeller vil personen med demens helt eller delvis miste interessen for seksuell aktivitet. For eksempel er lavt testosteronnivå assosiert med Alzheimers demens hos menn. Det omvendte kan imidlertid også forekomme – at sexlysten og behovet for berøring og menneskelig nærhet øker som følge av demenssykdommen. Når sexlysten blir påvirket av demenssykdommen, kan personen si og gjøre ting som oppleves som sosialt uakseptable og som han eller hun ikke ville gjort om de var friske. Personen kan søke nærhet med en annen beboer på sykehjemmet i stedet for hos sin ektefelle, eller å gjøre seksuelle tilnærmelser overfor sykepleieren som skal hjelpe til med personlig hygiene. I noen sjeldne tilfeller kan personer med demens utvikle en tilstand som kalles hyperseksualitet. Denne tilstanden innebærer kraftig økt libido og manifesterer seg som normbrytende seksuell atferd med seksualisert språk, blotting, onani eller andre åpenlyse seksuelle handlinger. Atferden begynner ofte i det små og kan utvikle seg til et alvorlig problem som er vanskelig å behandle og håndtere.,

6. Rettslig utgangspunkt

6.1 Forsvarlige tjenester og et meningsfylt liv

Forsvarlighetskravet er den store rettslige bærebjelken i helseretten, og forplikter både virksomhetene (virksomhetsansvaret) og det enkelte helsepersonell som utøver helse- og omsorgstjenester. Begrepet faglig forsvarlig er en rettslig standard. Det betyr at innholdet bestemmes av normer utenfor loven. I forståelsen av kravet til forsvarlig virksomhet inngår derfor flere momenter i en helhetsvurdering, også momenter som ligger utenfor tolking av lovtekst. Forsvarlighetsbegrepet er blant annet forankret i anerkjent fagkunnskap, i faglitteraturen, faglige retningslinjer og allmenngyldige samfunnsetiske normer. Innholdet i forsvarlighetskravet vil endre seg i takt med utviklingen av fagkunnskap, samfunnsutviklingen og endringer i verdioppfatninger. Helsepersonelloven stiller krav om at helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp. Virksomhetene skal organiseres slik at helsepersonellet blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter, det vil si gi forsvarlig og omsorgsfull hjelp. Med organisering menes for eksempel at ansatte har tilstrekkelig kompetanse, at det er avklarte ansvarsforhold, at det er rutiner og prosedyrer på plass, at teknisk utstyr fungerer, og at vaktordningene sikrer nødvendig bemanning. Det er en del av forsvarlighetskravet at arbeidsgiver påser at de ansatte har tilstrekkelig og relevant kompetanse. Leder ved sykehjemmet må sammen med fagansvarlig sørge for at de ansatte har oppdatert kunnskap, og at praksisen i avdelingene er i overensstemmelse med denne. Hvis ikke må det settes inn korrigerende tiltak. Når det gjelder situasjoner som relateres til seksualitet og relasjoner mellom beboerne, må de ansatte ha faglig og juridisk kunnskap, og de må etterleve og dokumentere denne i det praktiske arbeidet i avdelingene slik at det er mulig å kontrollere at beboernes rettigheter er ivaretatt og situasjonene løst på en forsvarlig og lovlig måte., Ved krevende situasjoner og vanskelige spørsmål er det ekstra viktig at det er gode og tydelige rutiner, dokumentasjonsprosedyrer og tilstrekkelig faglig bemanning tilgjengelig for de ansatte. Dersom organiseringen ved sykehjemmet ikke legger til rette for at de ansatte kan gi fullverdige og forsvarlige tjenester i tråd med lovens krav, er dette lovstridig.

Det enkelte helsepersonell har plikt til å innrette seg etter egne faglige kvalifikasjoner og må innhente råd fra annet kvalifisert helsepersonell når det er nødvendig. Dette gjelder også i situasjoner der spørsmål om demens og seksualitet oppstår. Det er ikke anledning til selv å vurdere og beslutte hva som vil være den beste løsningen, dersom dette ikke er basert på fagkunnskap og regelverk. Ansatte skal alltid kunne konferere med andre når det er behov for det, og leder må legge til rette for at dette faktisk er et tilgjengelig handlingsalternativ for de ansatte når de står overfor krevende situasjoner.

Beboere på sykehjem har som alle andre brukere og pasienter rett til forsvarlige tjenester. I tillegg pålegger forskrift om en verdig eldreomsorg (verdighetsgarantiforskriften) kommunen å legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og – så langt som mulig – meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov. Hva som defineres som meningsfullt, må hver enkelt si noe om selv, og dette vil variere fra person til person. Tjenestetilbudet skal alltid innrettes med respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel. Forståelsen av hva som er forsvarlig, er med andre ord basert på en individuell og konkret vurdering av pasientens eller brukerens behov. Selv om forsvarlighetskravet ikke er angitt i alle bestemmelser, vil et tjenestetilbud som ikke oppfyller grunnleggende verdighetskrav, heller ikke være faglig forsvarlig.

Selv om det er eksterne tilsynsinstanser på helse- og omsorgstjenesteområdet, som Statsforvalteren og Statens helsetilsyn, er det likevel alltid virksomhetene selv som skal identifisere uønskede hendelser, stanse pågående uforsvarlig virksomhet, endre atferd hos ansatte, sørge for faglig, etisk og juridisk kompetanse i enhetene, endre prosedyrer eller foreta andre styringsmessige tiltak.

6.2 Grunnleggende menneskerettigheter

Alle har rett til respekt for sitt privatliv og familieliv, sitt hjem og sin kommunikasjon. Det samme gjelder vår personlige integritet. En krenkelse av disse grunnleggende menneskerettighetene er et brudd både på Grunnloven og Den europeiske menneskerettskonvensjonen. Uavhengig av om pasienter bor i eget hjem eller på helseinstitusjoner som sykehjem, vil de grunnleggende rettigheter som her er omtalt, være sentrale. Beboere på sykehjem har krav på respekt for sitt privatliv og familieliv på lik linje med personer som mottar helsetjenester i eget hjem. I dette ligger også at alle, uavhengig av bosted, har rett til seksuell helse og seksuelle relasjoner. Dette kan også innfortolkes i verdighetsgarantiforskriften, som blant annet sier at tjenestetilbudet til den enkelte skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt.

For helsepersonell vil utfordringen med å ivareta slike grunnleggende rettigheter gjøre seg gjeldende når det er uklart om personer med demens, som følge av sin kognitive svikt, deltar frivillig i den seksuelle handlingen.

6.3 Unntak i straffeloven som gir rett og plikt til å gripe inn

Alle har plikt til å avverge alvorlige straffbare handlinger man får kunnskap om. Denne avvergingsplikten påhviler hver enkelt av oss, og i noen tilfeller er det også straffbart å ikke gripe inn. Selv om ledere og kollegaer mener det ikke foreligger plikt til å avverge eller gripe inn, skal man likevel forsøke å avverge lovbruddet dersom man selv mener det er «mest sannsynlig» at det er lovbrudd som er i ferd med å bli begått.,

I enkelte situasjoner både kan og skal de ansatte gripe inn og hindre/forby seksuelle handlinger eller relasjoner. Dette kan for eksempel være fysisk berøring som fortsetter til tross for både fysisk og verbal motstand, eller seksuelt krenkende atferd som blotting, som er straffbart når dette skjer offentlig. Det betyr at slike handlinger skal stanses og beboeren henvises til eget rom dersom handlingen ikke avsluttes. Alle former for overgrep på sykehjemmene må avverges, og ansatte må sørge for at ingen beboere utsettes for handlinger som faller inn under straffelovens bestemmelser. Dette krever kunnskap om hva som betegnes som overgrep, og hvilke handlinger som er strafferegulert, slik at situasjoner med slikt innhold både kan forebygges, stanses og forhindres.

Dersom seksuelle relasjoner får negative helsemessige konsekvenser av alvorlig eller varig omfang for en av de involverte, uten at det er snakk om overgrep eller ufrivillig interaksjon, kan helsepersonellet gripe inn dersom beboeren ikke har samtykkekompetanse i spørsmål som gjelder egen helse. Det kan for eksempel være at rehabilitering ikke kan gjennomføres som følge av den seksuelle aktiviteten, eller at det er risiko for smitte og overføring av infeksjoner. Her vil en beboer uten samtykkekompetanse måtte beskyttes fordi vedkommende ikke forstår konsekvensen av handlingen, kan avveie handlingsalternativene, ta imot nødvendig informasjon eller evner å ta en beslutning på bakgrunn av dette.

6.4 De vanskelige avveiningene

Når vi ser bort fra de klare unntakstilfellene som er behandlet i avsnitt 6.3, står vi tilbake ved hovedregelen om at pasienter og brukere har rett til å bestemme i spørsmål som gjelder egen seksualitet. Dette forutsetter at de som er involvert i handlingen eller relasjonen, gjør det frivillig. I motsatt fall står vi overfor en ulovlig og straffbar handling. Settes det inn tiltak for å hindre en relasjon som faktisk er frivillig, vil det være brudd på retten til selvbestemmelse og et forsvarlig og verdig tjenestetilbud.

Når de involverte har en demenssykdom, blir spørsmålet om og eventuelt hvordan helsepersonellet kan vurdere om den seksuelle handlingen er frivillig. Skal frivillighet vurderes ut fra straffelovens bestemmelser som sier at den som foretar seksuell handling med noen som ikke har samtykket til det kan straffes med bøter eller fengsel i inntil ett år? Kan vi si at den seksuelle relasjonen er frivillig når personen med demens har mistet sin samtykkekompetanse fordi det er vurdert at han eller hun ikke forstår konsekvensene av sine handlinger? Når det er vurdert at en person ikke forstår konsekvensen av sine handlinger, kan vi da likevel si at en handling er frivillig?

Mer enn 80 prosent av beboere på sykehjem har demens, og mange av dem er uten samtykkekompetanse når det gjelder egen helse. Dersom denne samtykkevurderingen er tilstrekkelig og legges til grunn ved vurderingene, vil ansatte rettmessig og lovlig kunne hindre de fleste intime og seksuelle relasjoner som oppstår mellom beboere. Men er det riktig å hindre eller avbryte en kontakt mellom to beboere dersom både atferd og trivsel tilkjennegir og bekrefter at beboeren ønsker og setter pris på relasjonen og ut fra dette viser en frivillighet? Samtidig har ansatte informasjon om at denne frivilligheten kan være en konsekvens av demenssykdommen og det faktum at vedkommende har mistet evnen til å protestere, og aldri motsetter seg eller protesterer.

Det er flere situasjoner hvor spenningsfeltet mellom flere regelsett og faglig kunnskap settes på spissen:

  1. Vurderingen av frivillighet kan, som vurderingen av samtykkekompetanse, endre seg over tid på grunn av den kognitive svekkelsen som følger demenssykdommer. Det kan altså oppstå en seksuell relasjon mellom to beboere hvor begge i utgangspunktet er vurdert til å forstå sine handlinger og relasjonen anses som frivillig. Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, kan ansatte måtte ta stilling til om de skal fortsette å legge til rette for relasjonen eller ikke. Beboernes økende utfordringer med det verbale språket og svekkelse i den kognitive forståelse gjør det vanskelig for personellet på sykehjemmet å vurdere hva personen med demens forstår, og eventuelt når personen ikke lenger forstår nok av den konkrete situasjonen. Videre vil beboerne ikke nødvendigvis utvikle samme form for kognitiv svikt eller i samme tempo. Skal personellet gripe inn i den seksuelle relasjonen mellom beboerne om den ene personen blir mer kognitivt svekket enn den andre? Når skal de eventuelt gripe inn? Kan relasjonen fortsette om begge parter virker fornøyde, men én eller begge har mistet samtykkekompetansen? Om personellet har pratet med begge om forholdet tidligere, vil dette være tilstrekkelig til å kunne si at relasjonen er frivillig den dagen en av dem ikke lenger vurderes til å forstå situasjonen han eller hun befinner seg i? Eller er det en straffbar handling når kun en av dem etter en tid vurderes til å forstå relasjonen?

  2. Det kan også oppstå en seksuell relasjon mellom to beboere på sykehjemmet der det er åpenbart at én av eller begge de involverte allerede ved starten av relasjonen ikke vurderes til å forstå konsekvensene av situasjonen de befinner seg i. I eksempelet innledningsvis i denne artikkelen ble vi introdusert for Aksel og Gunda. Selv om Aksel har Alzheimers demens og en partner hjemme, har relasjonen han utviklet med Gunda hatt en positiv effekt på hans helse og hjalp ham til å finne ro i sin nye bosituasjon. Dersom Aksel hadde vært samtykkekompetent på dette området og forstått hvordan relasjonen til Gunda ville påvirke hans familie, er det ikke sikkert at han ville begitt seg inn i en seksuell relasjon med henne. Er likevel det å se roen Aksel viser gjennom sin seksuelle relasjon med Gunda, tilstrekkelig til å vurdere at dette er frivillig, når han ikke forstår konsekvensene av sine handlinger? Skal for eksempel pårørendes betraktninger tas med i frivillighetsvurderingen? Har det betydning om pårørende sier at dette ville ikke min mann/kone/far/mor gjort dersom han/hun ikke var syk?

  3. Det er ikke uvanlig at personell på sykehjem opplever ektefeller som ønsker alenetid med sin kone/mann med demens. Sykehjemmets ansvar for å påse av det ikke foregår straffbare seksuelle relasjoner, gjelder også her. Dersom beboeren med demens ikke lenger kan uttrykke seg verbalt, hvordan kan personellet vurdere at han eller hun fremdeles ønsker en slik seksuell relasjon med sin ektefelle? Personer med demens har ofte en rekke andre helseutfordringer og sykdommer. Disse kan gi både fysiske og psykiske utfordringer ved seksuelle handlinger. Når seksuelle relasjoner ikke lenger er forbundet med noe positivt for personen med demens, kan det være vanskelig for vedkommende å uttrykke dette, og det vil også være vanskelig for personellet å vurdere frivilligheten av en slik relasjon.

  4. Av ulike årsaker er det mange som skjuler sin legning for familie og venner. Demenssykdommen kan resultere i at hemninger personen har hatt før sykdommen, blir borte. For personellet på sykehjemmet kan det være utfordrende å vurdere om den seksuelle relasjonen er frivillig når relasjonen ikke bare er med andre enn partneren, men også med motsatt kjønn av partneren. Mange pårørende vil nok hevde at det er demenssykdommen som forårsaker den nye relasjonen, og at det ikke er snakk om en frivillig eller ønsket handling fra personen med demens.

Det er ingen tvil om at det kan være svært vanskelig for ansatte å vurdere og konkludere med hvilke rettslige og faglige handlingsalternativer de har i konkrete situasjoner. Vår vurdering er at en seksuell relasjon mellom to beboere må kunne aksepteres som frivillig selv om personene som er involvert, ikke har samtykkekompetanse i helserettslige spørsmål. Det er etter vår mening for inngripende i den grunnleggende retten til å bestemme over egen seksualitet dersom samtykkekompetansevurderingen skal være utslagsgivende som nødvendig hjemmelsgrunnlag. Selv om vurderingen av frivillighet skiller seg fra den helserettslige samtykkevurderingen, vil det likevel være naturlig å ta med i betraktning hvorvidt vedkommende evner å ta egne valg, og hans eller hennes forståelse av hva seksuell kontakt innebærer. Det vil si at det kan hentes elementer fra en ordinær samtykkevurdering, men uten at resultatet fra denne åpner for direkte inngripende tiltak dersom situasjonen samlet sett likevel fremstår som frivillig og gir livskvalitet og trygghet/glede for dem som er involvert. Kontinuitet i bemanningen, gode rutiner, god kompetanse og god kjennskap til beboerne vil hjelpe de ansatte til å treffe riktige beslutninger for dem det gjelder, selv om de vil møte motstand og kritikk fra flere hold. Det er viktig at behandlingsplanene som utarbeides for hver beboer, også tar stilling til spørsmål om seksuell helse. Dette er nødvendig for å skape forutsigbarhet.

Vi har erfart at det overlates til pårørende å ta stilling til hva som kan eller bør aksepteres når det oppstår slike relasjoner. Pårørende får med andre ord et ansvar, men også en myndighet til å bestemme over seksualiteten og livet til et annet menneske. I praksis tas det ofte utgangspunkt i hvordan man antar at en person har vært eller levd før demenssykdommen. Dette er en tilnærming de fleste pårørende stiller seg bak, men som på ingen måte i seg selv gir ansatte ved sykehjemmene rett til å gripe inn. Pårørende har ingen instruksjonsmyndighet i spørsmål som dette, men deres informasjon kan være en del av det samlede vurderingsgrunnlaget. Vi har alle rett til å forelske oss eller ha følelser for andre mennesker. Denne retten stopper ikke i døren til sykehjemmet, og pårørende (barn, ektefelle, samboer) får heller ikke her en myndighet de ellers ikke har. Heller ikke om de er oppnevnt som verger på det personlige området etter vergemålsloven, har de rett eller myndighet til å bestemme i disse spørsmålene. Erfaringsmessig velger ansatte ofte å støtte seg til pårørendes beskrivelse av hvordan vedkommende «har vært før», og glemmer at vedkommendes preferanser fra tidligere i livet ikke nødvendigvis definerer ham eller henne i alderdommen. Personer med demenssykdom har like stor rett til å endre seg, få nye interesser, vektlegge andre behov og gi avkall på relasjoner som enhver annen.

6.5 Helsepersonellets taushetsplikt og nærmeste pårørendes rett til informasjon

Når det oppstår seksuelle relasjoner mellom beboere på sykehjemmet, er det ikke bare vurderingen av om personellet må gripe inn i relasjonen eller ikke, det må tas stilling til. Etter pasient- og brukerrettighetsloven kan nærmeste pårørende også ha rett til informasjon. Ettersom seksualitet, for de fleste, er et privat og vanskelig tema å samtale om, kan det oppstå utfordrende situasjoner for sykehjemmets personell når denne tematikken eventuelt skal tas opp med beboerens nærmeste pårørende.

Helse- og omsorgspersonell er pålagt en omfattende taushetsplikt gjennom helsepersonelloven. Den omfatter både en passiv plikt til å tie og en aktiv plikt til å hindre at uvedkommende får tilgang til taushetsbelagt informasjon. Taushetsplikten gjelder alle opplysninger man mottar i kraft av å være helse- og omsorgspersonell. Blir helse- og omsorgspersonell oppmerksom på at to samtykkekompetente beboere ved et sykehjem har innledet en seksuell relasjon, legger taushetsplikten begrensninger for om det kan gis ut informasjon til beboernes nærmeste pårørende eller andre pårørende. Unntaket er dersom beboerne selv samtykker til at pårørende får informasjon.

Utfordringene oppstår når beboeren ikke er samtykkekompetent eller vurderes til ikke å kunne ivareta egne interesser på grunn av demenssykdommen. I slike tilfeller må personellet ta stilling til om det er forhold som tilsier at nærmeste pårørende kan ha rett til å bli informert om den seksuelle relasjonen, eller om det finnes grunnlag for å unnta slik informasjon fra pårørende.

Selv om det vurderes slik at den seksuelle relasjonen mellom to beboere som ikke er samtykkekompetente, er ønsket fra begge, og personellet ser at relasjonen har positiv effekt på deres livssituasjon, er det ikke nødvendigvis klart at nærmeste pårørende skal informeres om relasjonen.

Når en person åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av demens, er hovedregelen etter pasient- og brukerrettighetsloven at nærmeste pårørende skal ha den samme informasjon som personen med demens selv får om sin helsetilstand og helsehjelpen som tilbys. Dette gjelder også informasjon knyttet til seksuelle relasjoner, når slike relasjoner vurderes som å være en del av helsetilstanden. Dette betyr at om nærmeste pårørende skal ha rett til informasjon om personens seksuelle relasjoner på sykehjemmet, må disse knyttes til personens helsetilstand eller være nødvendig for at pårørende skal kunne ivareta personens interesser i forbindelse med helsehjelpen som tilbys. Begrunnelsen for at pårørende kan ha rett til informasjon etter hvert som en demenssykdom skrider frem, er at når vurderingsevnen svekkes, kan det oppstå situasjoner hvor det ikke lenger er like klart om personen med demens forstår eller kan ivareta egne interesser. Det kan til tross for dette oppstå situasjoner der pårørende ikke bør motta informasjonen, og dersom det vurderes som klart utilrådelig at informasjonen gis nærmeste pårørende, kan det unnlates. Utilrådelig betyr at det må være snakk om en reell fare for konsekvenser av et visst omfang dersom de pårørende får slik informasjon. Hva som skal til for at det skal anses som utilrådelig at nærmeste pårørende gis informasjon om beboerens seksuelle relasjoner, er ikke nærmere omtalt i forarbeidene til pasient- og brukerrettighetsloven. Det er likevel noen forhold som er naturlig å vektlegge når nærmeste pårørendes rett til informasjon om seksuelle relasjoner skal vurderes:

  • Vil slik informasjon gi nærmeste pårørende økt mental belastning?

  • Vil informasjonen medføre fare for forringelse av familiebånd, beboerens kontakt med sin partner o.l.?

Å avgjøre om informasjon bør tilbakeholdes fra nærmeste pårørende, kan være vanskelig for personellet på sykehjemmet. Her er det viktig å huske på at det ikke finnes noen fasitsvar. En vurdering av hva som anses som utilrådelig, varierer fra sak til sak, og hva som oppleves som utilrådelig for noen, vil kanskje ikke være det for andre. Det anbefales å ha en forhåndssamtale med beboeren og/eller pårørende i forkant av institusjonsoppholdet. I en slik samtale kan helse- og omsorgspersonellet blant annet gi generell informasjon om hvordan demenssykdommen kan påvirke en persons seksuelle atferd, endre personens seksuelle forståelse og behov for samvær med andre. I forhåndssamtalen gis pårørende rom og anledning til å si noe om hva de er opptatt av dersom dette blir aktuelt, hva de ønsker av informasjon om eventuell endret seksuell atferd hos beboeren.

Når det skal vurderes om det er utilrådelig å gi nærmeste pårørende informasjon om en beboers seksuelle relasjoner, må det også tas med i betraktningen at nærmeste pårørende selv kan oppdage situasjonen eller bli gjort oppmerksom på forholdet av andre beboere eller deres pårørende. Dette kan oppleves som en større belastning for pårørende. Her er det viktig å huske på at når nærmeste pårørende har rett til informasjon om beboerens helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, har de også rett til innsyn i tjenestemottakerens journal. Dersom informasjon tilbakeholdes, må dette begrunnes i journal. Da bør det også vurderes om det skal gjøres unntak fra nærmeste pårørendes rett til innsyn i de relevante journalnotatene.

Det er ikke bare en faglig og etisk vurdering av hva som er utilrådelig overfor personer som står beboeren nær, som er viktig når det vurderes om nærmeste pårørende skal informeres om beboerens seksuelle relasjoner. Det ligger også en juridisk utfordring knyttet til ivaretakelsen av klageadgangen til personer med demens. Dersom beboeren på grunn av sin helsetilstand ikke er i stand til å ivareta egne rettigheter, er vår erfaring at klageadgangen i liten grad benyttes. Unntaket er de tilfeller hvor nærmeste pårørende bistår beboeren. Ved å unnlate å informere nærmeste pårørende om hvordan beboerens seksuelle relasjoner håndteres på sykehjemmet, kan det føre til at pårørende ikke får tilgang til nok informasjon slik at de kan rette en klage til virksomheten over dårlig kvalitet eller manglende verdighet i tjenestetilbudet. De fratas også indirekte muligheten til å anmode Statsforvalteren om tilsyn knyttet til eventuelt på brudd på forsvarlighetskravet dersom de ikke har tilstrekkelig informasjon som kan underbygge en slik påstand.

Dersom det er vurdert slik at nærmeste pårørende skal orienteres om beboerens seksuelle relasjoner, må personellet også vurdere når informasjonen eventuelt skal gis. Skal for eksempel pårørende informeres når personellet blir oppmerksomme på den seksuelle relasjonen, for å ivareta deres medvirkningsrett, eller skal de informeres etter at personellet har gjort sine vurderinger av relasjonen?

7. Avslutning

Vi har i denne artikkelen belyst at seksuelle relasjoner mellom beboere med demens på sykehjem kan skape både faglige, etiske og juridiske utfordringer. Når helsepersonell står i situasjoner som dem vi har beskrevet, vil forsvarlig håndtering forutsette kunnskap både om fagfeltet og aktuelt regelverk. I motsatt fall er det økt risiko for svekket rettssikkerhet for personer med demens på sykehjem. Dagens rettsregler alene gir ikke helsepersonellet tilstrekkelig veiledning til å kunne svare på spørsmålet som reises i artikkelens tittel: Hvem bestemmer over seksualiteten til personer med demens på sykehjem?

Helse- og omsorgstjenesteloven og verdighetsgarantiforskriften stiller krav om individuelt tilrettelagte tjenester som skal gis på en forsvarlig måte, og som ivaretar kravet til et verdig liv for den enkelte. Vi skal alle være trygge på at beboere på sykehjem får oppfylt sine grunnleggende rettigheter, og at det ikke tas uriktige eller vilkårlige avgjørelser som krenker retten til privatliv og personlig integritet, og at enhver form for overgrep stanses. Samtidig skal pårørende bli ivaretatt gjennom respektfulle samtaler og god informasjon om temaet slik at de er forberedt på hvilke situasjoner som kan oppstå, at de får anledning til å komme med sine synspunkter, og at de er innforstått med hvilket handlingsrom de ansatte har, sett i lys av beboernes individuelle rettigheter. For helse- og omsorgspersonell er det viktig å vite hvor grensene for forsvarlighet går, og at de har tilgang til verktøyene som er nødvendig for å kunne oppfylle dette kravet. Det er et virksomhetsansvar å sikre riktig og nødvendig kompetanse hos de ansatte, og ikke minst etablere gode rutiner.

Tatt i betraktning det økende antallet personer med demens i Norge er det viktig at utfordringene knyttet til håndtering av seksuelle relasjoner mellom personer med demens på sykehjem får større juridisk og faglig oppmerksomhet, og at det treffes kraftfulle nasjonale tiltak, for eksempel i form av presisering av gjeldende regelverk i nasjonale veiledere om seksualitet og demens. Dette vil bidra til større bevissthet knyttet til de rettslige og faktiske handlingsalternativene. Rettssikkerheten til beboere på sykehjem er en del av ansvaret kommunen påtar seg når de tilbyr plass på sykehjem. For personer med demens kan det være vanskelig å forstå hvilke rettigheter de har, og hvordan de kan få hjelp til å klage eller be om representasjon til dette. Vår erfaring viser at personer med demens sjelden har noen som påser at deres rettigheter og rettssikkerhet blir ivaretatt når det gjelder seksuell helse. Dette styrker vår oppfatning om at det i dag kan være en stor risiko for at ansatte tar uriktige beslutninger, eller begår maktovergrep fordi ansattes og lederes subjektive oppfatninger om hva som er moralsk riktig, styrer håndteringer og avgjørelser. Vi mener å ha avdekket et tydelig behov for økt nasjonal og lokal bevissthet rundt håndtering av seksuelle relasjoner mellom beboere på sykehjem.

  • 1
    Helse- og omsorgsdepartementet, Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017–2022), Helse- og omsorgsdepartementet 2017.
  • 2
    Kjersti Wogn-Henriksen, «Seksualitet og demens», i Anne Marie Mork Rokstad og Kari Lislerud Smebye (red.), Personer med demens. Møte og samhandling, 4. utgave, Cappelen Damm Akademisk 2020, s. 220–233.
  • 3
    Dette er en omarbeidet versjon av et eksempel anvendt i Siren Eriksen, «Seksualitet hos personer med demens kan være til glede og besvær», Sykepleien, 109, 2021 (83287) (e-83287). https://doi:10.4220/Sykepleiens.2021.83287.
  • 4
    Linda Gjøra mfl., «Current and Future Prevalence Estimates of Mild Cognitive Impairment, Dementia, and Its Subtypes in a Population-Based Sample of People 70 Years and Older in Norway: The HUNT Study», Journal of Alzheimer’s Disease, 79(3), 2021, s. 1213–1226. https://doi:10.3233/JAD-201275.
  • 5
    Marte Kvello-Alme mfl., «The Prevalence and Subtypes of Young Onset Dementia in Central Norway: A Population-Based Study», Journal of Alzheimer’s Disease, 69(2), 2019, s. 479–487. https://doi: 10.3233/JAD-181223.
  • 6
    Bente Træen mfl., «Sexuality in older adults (65+)—an overview of the literature, part 1: sexual function and its difficulties, International Journal of Sexual Health, 29(1), 2016, s. 1–10. https://doi.org/10.1080/19317611.2016.1224286.
  • 7
    Laura Morton, «Sexuality in the Older Adult», Primary Care: Clinics in Office Practice, 44(3), 2017, s. 429–438. https://doi.org/10.1016/j.pop.2017.04.004.
  • 8
    Siren Eriksen og Finn Christensen, «Seksualitet, nærhet og demens», i Signe Tretteteig (red.), Demensboka. Lærebok for helse- og omsorgspersonell, Forlaget aldring og helse 2016, s. 147–172.
  • 9
    Helse- og omsorgsdepartementet, Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017–2022), Helse- og omsorgsdepartementet 2017.
  • 10
    Proba samfunnsalyse, «Evaluering av tilskuddsordninger seksuell helse. Utarbeidet for Helsedirektoratet». Proba-rapport nr. 2021 – 8.
  • 11
    Lov 7. februar 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) § 4-1.
  • 12
    Oda Vestby Hansen og Kjersti Wilson, «Sentrale juridiske aspekter ved utredning av demens», i Thale Kinne Rønqvist, Jørgen Wagle og Kjersti Wilson (red.), Utvidet demensutredning. En håndbok, Forlaget aldring og helse – akademisk 2020, s. 112–129.
  • 13
    Se s. 86 i Rundskriv IS-8/2015 – Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer, utgitt av Helsedirektoratet. Sist faglig oppdatert 8. august 2022.
  • 14
    Lov 26. mars 2010 nr. 9 om vergemål (vergemålsloven – vgml) §§ 68 og 22.
  • 15
    Zhichao Zhang, Deying Kang og Hongjun Li, «Testosterone and cognitive impairment or dementia in middle-aged or aging males: causation and intervention, a systematic review and meta-analysis», Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 34(5), 2021, s. 405–417. https://doi.org/10.1177/0891988720933351.
  • 16
    Stacey Tessler Lindau mfl., «Sexuality and cognitive status: A U.S. nationally representative study of home-dwelling older adults», Journal of American Geriatric Society, 66(10), 2018, s. 1902–1910. https://doi.org/10.1111/jgs.15511.
  • 17
    Agnes Higgins, Philip Barker og Cecily M. Begley, «Hypersexuality and dementia: dealing with inappropriate sexual expression», British Journal of Nursing, 13(22), 2004, s. 1330–1334. https://doi.org/10.12968/bjon.2004.13.22.17271.
  • 18
    Carien Hartmans, Hannie Comijs og Cees Jonker, «Cognitive functioning and its influence on sexual behavior in normal aging and dementia», International Journal of Geriatric Psychiatry, 29(5), 2014, s. 441–446. https://doi.org/10.1002/gps.4025.
  • 19
    Lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) § 4-1.
  • 20
    Lov 7. februar 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) § 4.
  • 21
    Helsepersonelloven § 16.
  • 22
    Forskrift 28. oktober 2016 nr. 1250 om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten §§ 3 og 5.
  • 23
    Helsepersonelloven § 39.
  • 24
    Helsepersonelloven § 4.
  • 25
    Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a.
  • 26
    Forskrift 12. november 2010 nr. 1426 om en verdig eldreomsorg (verdighetsgarantiforskriften).
  • 27
    Lov om statlig tilsyn med helse- og omsorgstjenesten m.v. (helsetilsynsloven) 15.12.2017.
  • 28
    Grunnloven 17.05.1814 § 102.
  • 29
    Den europeiske menneskerettskonvensjonen (EMK) 4.11.1950 artikkel 8.
  • 30
    Verdighetsgarantiforskriften § 3.
  • 31
    Lov 20. mai 2005 nr. 28 om straff (straffeloven) § 196.
  • 32
    Morten Holmboe, «Tale eller tie», 1. utgave, Gyldendal Juridisk 2017, s. 28 flg.
  • 33
    Straffeloven § 298.
  • 34
    Straffeloven § 297.
  • 35
    Anne-Sofie Helvik mfl., «Prevalence and Severity of Dementia in Nursing Home Residents», Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 40(3–4), 2015, s. 166-177. https://doi: 10.1159/000433525.
  • 36
    Helsepersonelloven kap. 5.
  • 37
    Hvem som regnes som pårørende og nærmeste pårørende, er definert i pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b. Definisjon av helsehjelp følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav c.
  • 38
    Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 andre ledd.
  • 39
    Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2 første ledd.
  • 40
    Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2 tredje ledd.
  • 41
    Lisbeth Thoresen mfl., Veileder: Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo 2017.
  • 42
    Pasient- og brukerrettighetsloven § 7-2 første ledd.
  • 43
    Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 tredje ledd.
  • 44
    Forfatterne ønsker å takke fagfelle og redaksjon for gode innspill.
Copyright © 2022 Author(s)

CC BY-NC-ND 4.0